专注于医学研究和管理基金会并不是费利西蒂·达夫图尔的最初计划。但一种神秘的健康状况改变了她的人生轨迹。

生完第二个孩子四周后，达夫图尔发现膝盖下有脂肪垫和液体，并伴有疲劳。医生们没有给出具体的医疗建议，而是建议抽脂，并推测这可能是产后抑郁症。

但达夫图尔并不沮丧，他知道这是另一回事。由于她腿上的脂肪不断改变大小和形状，她找到专家帮助她调查真正的原因。

在Pubmed和谷歌Scholar上进行了详尽的搜索，并与医疗保健提供者和治疗师进行了多次咨询后，她得到了诊断，这将使她成为脂肪水肿研究的倡导者和拥护者。

“脂肪水肿找到了我，”她说。

什么是脂肪水肿?

脂肪水肿是一种主要影响女性的慢性疾病，它会导致四肢对称的脂肪堆积和肿胀，手和脚除外。受影响的组织疼痛和压痛是常见的，容易出现瘀伤。达夫图尔说，尽管用医疗设备很难检测到，但她能感觉到腿上的脂肪结节。

人们认为脂肪水肿发生在女性一生中激素波动期间——青春期、怀孕或更年期——但研究有限。正是这一事实促使达夫图尔踏上了为自己和其他女性寻找答案的旅程。

引领妇女健康之路

Daftuar的脂肪水肿诊断最初给她带来的问题比答案更多。由于人们对这种疾病知之甚少，达夫图尔和她聘请的医学专家都不确定如何治疗。正是在这一时期，达夫图尔作为倡导者和慈善家的角色得到了巩固。

她给沉寂的世界注入了新的生命肥胖疾病研究学会(FDRS)、壮大团队、改造组织网站和召开会议。Daftuar前往世界各地参加科学会议，并与现有的利益相关者会面，但研究仍然停滞不前。

“没有足够多的医生感兴趣，”达夫图尔回忆说。“我说，‘我要成立一个基金会。’”

2015年，Daftuar成立了Lipedema基金会目的是资助高影响力的研究，以确定，诊断和治疗脂肪水肿。迄今为止，该组织已经为这项事业投入了530万美元，并已经资助了临床、成像、治疗、生活质量、遗传学和小鼠项目。

脂肪水肿群体又多了一位领袖

夏延·布林森(Cheyenne Brinson)多年来体重无故增加，并被误诊为抑郁症，她在40岁时被告知患有脂肪水肿。和达夫图尔一样，她也在寻找一个可以相互联系的社区。在2014年的FDRS会议上，布林森举手做志愿者。她现在是FDRS的主席。

布林森运用她的商业头脑确定了协会的下一个方向。在她的领导下，参加会议的人数翻了一番，人们对这种情况的认识也有所提高。患者现在可以向医生出示精心制作的材料，这让脂水肿得到了长久以来应有的信任。

布林森说:“病人需要找个地方去……我们现在有更多的医生治疗脂肪水肿。”

战胜污名，取得成果

因为很少知道脂肪水肿是如何和为什么发展的，它仍然没有得到充分的诊断和治疗。

Daftuar解释说:“关于脂肪水肿的耻辱是，它只是肥胖。”他指出，一些患有脂肪水肿的女性还患有厌食症。

布林森表示同意，并表示很难获得资金，因为这被视为“胖女人的病症”。

达夫图尔还表示，她认为性别不平等也是原因之一。

她说:“如果它能像影响女性那样影响男性，早就有更多的研究了。”

临床医生的意识正在增长，研究已经导致MRI技术可以识别脂肪水肿组织。

对其他捐赠者的同伴建议

达夫图尔曾是一名拥有MBA学位的软件工程师，她知道她需要聘请科学专家来指导她的慈善事业。

“我自己找不到基因，”她哀叹道。

她知道，如果她要在这个问题上投入大量资金，她需要一个有能力和愿意合作的伙伴。进入米尔肯研究所的战略慈善中心(CSP)。Daftuar的资助使他们的团队能够与研究人员交谈，与领先的医生联系，举办科学研讨会，并向Daftuar提出帮助推动脂水肿基金会慈善方向的建议。

达夫图尔说:“要想产生影响，你需要做好功课。”“你需要努力确保你的捐赠策略与你希望为患者看到的结果一致。我们希望确保我们的投资不仅是高风险的，而且有机会获得高回报。”

给钱:脂肪水肿研究

Daftuar和她的团队在过去两年中取得了重大进展，但前面的路还很长。

虽然Daftuar可能专注于脂肪水肿，但对一般脂肪疾病和淋巴管研究的资助“可以推动这么多领域的发展”。

Daftuar说:“淋巴系统对包括癌症和传染病在内的许多疾病过程都至关重要。”但是，“没有专门的资金池。”

捐助者可以从哪里开始:

  • 支持FDRS的外联工作和其他倡议，如临床医生的继续医学教育
  • 联系国立卫生研究院基金会明确地说，“我想资助脂肪水肿或淋巴研究。”

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Jen Jope是Giving Compass的高级数字编辑。