根据世界卫生组织的说法,全球痴呆症患者的数量可以达到7800万在接下来的八年中。诊断后五到十年,患有痴呆症患者平均生活。在整个护理过程中,他们将需要医学,神经心理学和社会服务。但是不幸的是,在世界上,痴呆症及其护理人员的人没有获得高质量,协调,全面的护理。米尔肯研究所和阿尔茨海默氏症社会发布了路线图解决这种迫切需求。

患有痴呆症的人在漫长的旅程中度过了充满健康危机,失去选择和控制以及财务困境的漫长旅程。尽管许多统计数据记录了与缺乏综合护理和支持服务有关的不利健康结果,但这些数字背后的是患有痴呆症及其家人的个人,与这一天的现实生活在一起。大多数投资和对阿尔茨海默氏症的关注都集中在开发药物以治愈或减缓疾病的情况下。这些改良疾病的疗法表现出希望,但是在寻求治疗时,我们不能忽略当今数百万受影响的人。不幸的是,目前对护理干预措施和研究的投资非常不足。这米尔肯研究所阿尔茨海默氏症社会深入致力于更大的投资,以确保人们能够管理痴呆症和生活得更好。

尽管政治领导人大大增加了致力于阿尔茨海默氏病和相关痴呆症的数量,但其中大多数致力于研究疾病改良疗法。例如,在美国的108亿美元痴呆研究基金中,小于4%被固定在护理研究中。3月,美国国会领导人在2022财政年度宣布,在美国国立卫生研究院(NIH)的阿尔茨海默氏症和痴呆症研究资金增加了2.89亿美元。但是,目前尚不清楚这些美元中有多少百分比将致力于护理研究。同样,拜登总统最新发布的23财年预算提议为高级研究项目署(ARPA-H)进行50亿美元的大量投资,最初关注癌症和其他疾病,例如糖尿病和痴呆症。在英国,英国政府在今年早些时候宣布了对社会护理的重大投资,以限制所有公民在其一生中支付其社会护理的金额。但是,阿尔茨海默氏症社会的研究发现,高达80%的痴呆症患者不会从政府提议的86,000英镑的社会护理上限中受益,这是对较不富有的拟议保护的,已被废弃。

It’s positive to see the National Institute for Health Research in the UK has recognized the need to put social care research front and center, renaming itself the National Institute for Health and Care Research and announcing an extra £5m a year dedicated to social care research and studies on transforming care at home. While this is a good step forward, we need to see much more recognition of the importance of, and investment in, care research across the board.

我们的路线图提供了五个机会领域,我们认为政府,慈善事业和私人首都可以极大地改善痴呆症患者及其护理人员的生活质量。尽管主要关注英国和美国的机会,但该路线图可以应用于许多拥有安全和精致经济体的国家。它们包括:

1.加强为建立护理实践的证据基础的努力

2.支持及时准确的诊断

3.增加临床试验招聘和支持

4.建筑系统和劳动力能力

5.将技术集成到护理连续性

迫切需要建立证据基础,以支持人们对痴呆症的生活方式生活,从识别捕获护理干预措施的影响的指标到支持对特定护理模型的理想人员配置组合的支持,到将研究转化为临床实践。研究应测试家中的技术患有痴呆症的人创造智能环境,可以帮助预测何时出现问题。研究应探索更好的治疗症状管理,以解决躁动,ir妄和睡眠障碍。定义最佳实践可以确保每个患有痴呆症的人都可以更大的选择和控制治疗,综合护理和支持服务,以帮助他们在诊断后过上有意义的生活。与其他年龄相关条件的相互作用是显而易见的,该疾病的异质性及其症状需要用于多学科研究的资金。

全世界的专家都同意,及时,准确的痴呆症可以为个人及其家人提供制定计划所需的时间,使他们能够充实自己的生活。同样,管道中最有希望的疾病改良疗法是针对疾病早期阶段的患者提供的,这使得早期诊断比以往任何时候都更为关键。不幸的是,痴呆诊断英国的价格暴跌在19日期大流行期间。结果,许多人没有支持,治疗和可能会有所帮助的研究机会。投资和全球合作对于验证,测试和增加对检测和诊断痴呆症的最佳工具的访问至关重要。

几十年来,临床试验一直被用作研究人员确定新疗法是否安全有效的主要方式。19009年的大流行使不平等问题成为斯塔克的重点,因为历史上服务不足的社区遭受了不成比例的苦难。目前,90%对西欧遗产白人种群进行了遗传分析,而世界90%的人口不具有这种人口。实现健康公平,多方利益相关者必须团结起来,制定具有清晰愿景的具体行动计划。大流行期间继续进行临床试验的需求导致研究人员重新构想他们的研究设计以适应远程数据收集和审查。转向虚拟试验可以鼓励更多的低收入,农村和代表性不足的人群参加痴呆症试验。

在我们的路线图中,我们通过培训所有卫生专业人员和专业人士来满足不断增长的护理需求,分享创造性的方法来增强劳动力能力。我们还建议将技术整合到护理连续体中的机会。这些元素是必不可少的,迫不及待地等待治愈。请加入我们的全球集体努力,以确保患有痴呆症及其照顾者的人们获得一切生活的机会。

有关更多信息,请参阅米尔肯研究所和阿尔茨海默氏症协会痴呆症护理投资的路线图。