在最近的一次科学慈善联盟成员会议上,科学慈善联盟的主席哈维·菲恩伯格戈登和贝蒂摩尔基金会,与普里西拉-陈的联合创始人。陈扎克伯格倡议(CZI),关于支持科学研究。以下是他们对话的摘要,为简洁明了而经过编辑。

哈维Fineberg:当你发起“陈-扎克伯格行动”时,你在选择支持慈善事业方面有很大的自由。你和马克为什么要在科学研究上投入30亿美元?

普里西拉陈:科学给我希望。作为一名儿科医生,我亲眼目睹了那些与毁灭性疾病作斗争的家庭是多么令人沮丧和心碎。科学研究使我们能够在寻找治疗方法方面取得进展;它是家庭和他们所爱的人解决问题和希望的源泉。

心力衰竭:我参加了CZI的启动仪式,在那里你们设定了一个崇高的、雄心勃勃的目标:在本世纪末治愈、预防或控制所有疾病。那是一个很好的目的地,但你是从哪里开始的?又是如何开始的?

PC:从历史的弧线来看,治愈、预防或管理所有疾病实际上是一个合理的愿望。我们知道,CZI不能单独完成治愈所有疾病的工作,这就是为什么我们在所做的每一件事上都与科学界密切合作。80年前,人们不使用抗生素。这在医学上是很常见的做法。2014年,当我完成儿科住院医师实习时,脊髓性肌肉萎缩症(SMA)——婴儿死亡的首要遗传原因——就像是被判了死刑。今天,仅仅过了几年,由于科学研究和一种新的、有效的治疗方法的发展,患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症的儿童正在茁壮成长。

当马克和我考虑在科学上投资时,至关重要的是我们要建造能让所有人受益的东西,所以我们的重点是加快基础科学研究和发现。马克和我还思考了我们在医学和技术领域的第一次职业生涯还能带来哪些独特的技能。作为一名医生,我的经验帮助我理解解决问题的障碍,而马克在技术方面的专业知识帮助CZI的软件工程团队开发工具,使科学家能够更快、更好地完成工作。通过将科学软件专业化并大规模部署,我们可以提高科学家的效率、创造力和产出。

心力衰竭:观察人士注意到,为科学家量身打造大量工程能力是CZI在科学领域工作的一个重要而独特的特点。是否应该在科学领域更广泛地采用增加计算专业知识的策略?

PC:与科学家合作开发加速他们工作的工具和技术是我们科学战略的重要组成部分。CZI的科学主管Cori Bargmann和工程主管Phil Smoot密切合作,思考如何创造有效的科学工具。

我们最大的赌注之一就是支持人类细胞阿特拉斯这是一个由科学家领导的全球项目,旨在绘制健康人体所有细胞的图谱并对其进行表征。我们不知道人体中到底有多少万亿细胞,也不知道它们有什么特性,这使得研究和治疗的效果不如预期。人类细胞图谱的目的是绘制健康人体中的所有细胞,为研究健康和疾病创造一个新的基本资源。CZI为为地图集贡献研究的科学家提供资金,我们还与国际基因组学领袖合作,共同建立一个统一的数据协调平台,以便在研究人员和研究机构之间共享数据。我们很自豪能与世界各地的科学家、机构和工程师携手合作,使人类细胞图谱成为现实。

我们公司大约有一半人是工程师。然而,仅凭我们的工程师无法满足他们对自己技能的所有需求,所以我们向开发开源软件的团体和个人提供资助,以支持整个科学领域。利用技术来加速科学的潜力是巨大的,其他人也有很大的空间来参与这一努力。

心力衰竭:您认为哪种模式最有效:将深度计算专业知识与深度科学专业知识结合起来,还是培训人员来弥合差距?

PC:拥有能够将科学和技术结合起来的人是关键,我们现在有一个计算生物学家团队,充当科学家和工程师之间的桥梁。我们从不同的候选人中招聘,包括学术界和工业界。我们的一位计算生物学家最近在一家推荐牛仔裤和衣服并把它们寄给顾客的公司工作。当他加入CZI时,他很兴奋地将自己在一家面向消费者的公司学到的工程技能与计算生物学的学术背景结合起来,帮助CZI实现治疗、预防或管理所有疾病的宏伟使命。

心力衰竭:现在他正在研究另一种“牛仔裤”(基因)!

PC:是的!我们的计算生物学家们走到野外和实验室去了解科学家们在做什么,以及他们想要看到什么工具和改进。他们为项目提供建议,帮助编写代码,以及建立新的合作伙伴关系。他们是发现潜力的探索者,当我们构建工具时,他们继续坐在科学和技术的交汇处——就像科技界的产品经理一样,但拥有更多的领域专业知识。计算生物学家对我们CZI的工作非常有价值。

心力衰竭:您的工程团队正在进行的一个项目是IDseq——您能给我们介绍一下这个项目吗?

PC:IDseq是一个开源的、基于云的分析平台,它有可能改变我们检测和应对世界各地传染病爆发的能力。它最初是加州大学旧金山分校Joseph DeRisi博士的一个研究项目陈扎克伯格Biohub他也是加州大学旧金山分校的生物化学和生物物理学教授。IDseq的工作原理是快速梳理给定样本中的病原体(细菌、病毒、真菌甚至寄生虫)的万亿元基因组数据。CZI与生物中心和比尔和梅琳达·盖茨基金会培训全球卫生工作者在自己的国家开始使用这一工具。

心力衰竭:这是一个很好的慈善和实施策略,科学是惊人的,对生物分布的生态绘图有潜在的重要贡献。例如,你可以绘制流感地图,找出流感在什么物种、在什么地方、在什么时间出现。

PC:我们很高兴这个工具已经在该领域显示出前景。孟加拉国达卡儿童健康研究基金会的Senjuti Saha博士使用IDseq在她的当地社区中识别病原体。她在孟加拉国最大的一家儿科医院的病人的脊髓液中发现了蚊子传播的病毒性基孔肯雅病。基于这些信息,后续检测发现了来自同一时期的其他神经侵入性基孔肯雅病病例,这些病例以前被标记为“神秘病例”。

心力衰竭:CZI在10年内投入30亿美元用于科学研究。然而,美国国立卫生研究院(NIH)每年的投资是这一数字的10倍。考虑到政府投资的规模,私人慈善事业有哪些政府不容易掌握的工具或能力?

PC:我们不能单独做到这一点;我们需要政府在科学方面的投资,而CZI的拨款只是杯水车薪。虽然我们有意为之,但我们也有能力更快地实现解决方案。例如,我们最近发布了神经退行性变领域的公开申请,并在一年内完成了融资过程。

另一个例子是由陈-扎克伯格生物中心联合总裁斯蒂芬·奎克博士牵头的小鼠细胞图谱。他与许多科学家合作,在短短4个月内建立了第一个完整的小鼠细胞图谱副本,然后发表了研究在预印本服务器bioRXiv上。在投资高风险、高回报的研究方面,我们处于一个独特的位置,我认为我们不应该如此轻率。

心力衰竭:冒险、速度、工程与科学的结合、灵活性和战略创新;所有这些都可以通过慈善事业来实现。

PC:是的,这些都是我们尝试做的事情的很好的描述。

心力衰竭:你能谈谈你早期关于如何组织你的慈善事业的决定吗?你和马克选择创建一个有限责任公司(或LLC)作为你们的主要载体。你选择这个的原因是什么?

PC:我们花了很多心思以这种方式建立CZI。作为一种控股公司,加上501(c)3和501(c)4等其他融资工具,我们既可以进行传统的资助,也可以支持任何能够真正改变人们生活的想法,不管我们支持的组织结构是非盈利还是营利性的。我们试图创造性地解决大问题,这种结构让我们产生最大的影响。

心力衰竭:当您在慈善事业的早期阶段思考时,科学慈善联盟是如何帮助您的?

PC:CZI和联盟是同时成长起来的。我们很幸运地得到了Marc Kastner和Valerie Conn的建议。马克和我花了六个多月的时间来问我们在科学领域能做些什么,我们与学术界和工业界的所有人交谈。该联盟对我们的早期科学教育非常有帮助,帮助我们思考如何参与这个领域。我们非常感谢与该联盟的持续伙伴关系。

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